分享好友 资讯首页 频道列表

70万一针救命药进医保家长喜极而泣 究竟咋梗?

2021-12-04 01:56430
此前有很多媒体报道过70万一针救命药情况,现在好消息来了,这种药物已经纳入国家医保,患者家属承担的自费费用有望低至10万元内。
 
据济南时报报道,12月3日,国家医保局发布消息,全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保,2022年1月1日起正式执行。
 
业内人士分析,经过此次国家医保目录药品谈判,患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。
 
这个消息一出,不少家长表达着自己的激动之情“哭了,终于等到了”“孩子有救了”“我激动地老掉泪,孩子的病真治得起了”。
 
SMA即脊髓性肌萎缩症,是一种相对常见的罕见病,每40-50人就有一人携带致病基因;携带者不会有任何症状,但如果两个携带者结婚,每次怀孕就都有25%的概率会生下患儿。
 
按照严重程度高低,依次分为Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。因为一段异常的基因,患者全身的肌肉陷于无力和萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,不能动、不能进食、直到最后,不能呼吸,患儿寿命大多不超过2岁。
 
据估算,我国目前有二到三万名SMA患儿。
70万一针救命药进医保家长喜极而泣
来源:快科技
 
举报 0
收藏 0
打赏 0
叶一茜:我没有给05超女丢脸 半壁江山的骄傲(图)
4月11日,在《乘风2026》媒体群访活动中,叶一茜谈到了2005年的“超级女声”比赛。她表示,05届的“超女”占据了娱乐圈的半壁江山,自己一直羡慕着她们,并时刻准备着重新回到大众视野。叶一茜自信地说:“我没有给我们05届丢脸

0评论2026-04-112

美宇航员平安返回 诸多问题让人后怕 止回阀泄漏险情重重(图)
美国“阿耳忒弥斯2号”载人绕月飞行任务的“猎户座”飞船于美东时间10日晚在加利福尼亚州圣迭戈附近海域溅落。这是美国宇航员时隔半个多世纪后再度返回月球。尽管执行任务的4名宇航员安全抵达美国海军运输船上,但过程中遇到的种种难题仍然引人关注

0评论2026-04-115

连续十年用Excel记录体检救了自己 精细管理成就早康复(图)
近日,浙江大学医学院附属第一医院分享了一起健康管理的典型案例。企业管理者林女士曾因一个坚持了十年的习惯——用Excel表格记录每一次乳腺检查数据,及时发现了乳腺癌,并实现了早手术、早康复

0评论2026-04-112

江苏盐城站回应列车进站时紧急制动 旅客越线引发刹车(图)
4月10日,江苏盐城站一列列车进站时突发紧急制动,部分车厢停在了站台之外,乘客一度不知如何上车。次日,盐城站工作人员解释称,由于有旅客越过安全黄线、侵入线路,站台人员劝阻无效

0评论2026-04-110

“汉堡馒头减肥法”火了 快乐减脂天花板(图)
演员张维伊在社交平台分享了一种名为“汉堡馒头减肥法”的方法,引起了广泛关注。他在四天内成功减重2.6斤,网友们戏称这是“快乐减脂天花板”。此前,张维伊自曝过年期间体重增加了13斤,并开始在社交平台上征集轻松的减肥方法

0评论2026-04-112

张靓颖连发“五问”:我真是服了 怒斥作品泄露事件(图)
4月11日,张靓颖怒斥工作人员泄露未发行作品的消息登上微博热搜。她在微博中表达了强烈的不满和愤怒,内容如下:我真是服了,2026年还能遇到这种人?好好的心情瞬间无语

0评论2026-04-112

李想朋友圈炮轰:遭遇“最恶劣内卷” 竞品水军引争议(图)
理想汽车创始人、董事长兼CEO李想在朋友圈发布了一条争议言论,称“历史证明了,伪军往往比鬼子更操蛋,车企也不例外”。这一言论迅速引发行业热议。据网络信息,有博主在社交媒体平台上对比了东风日产NX8和理想i6,评论区疑似被NX8的支持者包围

0评论2026-04-116

外国百万网红排队蹲莫氏鸡煲 中药鸡煲成新宠(图)
近日,某网红探店视频意外带火了广东顺德的一家莫氏鸡煲店。老板老莫因流量激增而忙得不可开交,甚至直言“不愿营业”“不要来吃了”。4月11日早上7时30分许,莫氏鸡煲门前的排队队伍已经蜿蜒了十几米

0评论2026-04-117

花坛葬集中安放仪式在广州举行 生态安葬渐成新风尚(图)
广州市民李先生表示,他的父亲生前向往自然,选择花坛葬,让生命与自然相融共生。李先生从最初心存顾虑到如今真心认可生态安葬,认为这种方式既满足了亲人回归自然的愿望,又为后代留存更多绿色空间

0评论2026-04-112