此前有很多媒体报道过70万一针救命药情况，现在好消息来了，这种药物已经纳入国家医保，患者家属承担的自费费用有望低至10万元内。
据济南时报报道，12月3日，国家医保局发布消息，全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。
业内人士分析，经过此次国家医保目录药品谈判，患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。
这个消息一出，不少家长表达着自己的激动之情“哭了，终于等到了”“孩子有救了”“我激动地老掉泪，孩子的病真治得起了”。
SMA即脊髓性肌萎缩症，是一种相对常见的罕见病，每40-50人就有一人携带致病基因；携带者不会有任何症状，但如果两个携带者结婚，每次怀孕就都有25%的概率会生下患儿。
按照严重程度高低，依次分为Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。因为一段异常的基因，患者全身的肌肉陷于无力和萎缩，各种运动功能会逐渐丧失，不能动、不能进食、直到最后，不能呼吸，患儿寿命大多不超过2岁。
据估算，我国目前有二到三万名SMA患儿。
70万一针救命药进医保家长喜极而泣
来源：快科技
终于了解服刑18年男子收获两工作机会 涅槃重生迎新起点
服刑18年男子即将重获自由，惊喜收获两份工作邀请。经过漫长的服刑生涯，张强终于迎来了人生的新起点。近日，这位即将出狱的男子传来令人振奋的消息——他已成功获得两家企业的工作机会，准备以全新的身份重新融入社会
0评论2025-06-292
终于了解黄旭华今日在故乡汕尾安葬 国之脊梁魂归故里
中国工程院院士、共和国勋章获得者黄旭华的骨灰安放仪式于6月29日在其家乡广东省汕尾市红海湾经济开发区举行。当天上午9时，人们在黄旭华少年时代求学成长的红楼前举行了追思仪式
0评论2025-06-293
终于了解四川暴雨直接包场全国降雨前十 雨猛风大引发关注
6月29日，一个凉爽的周末，不少成都人被雨声和风声吵醒。当天5时至10时这六小时内，全国2418个国家级气象观测站的降水量前十名全部位于四川。其中雅安名山以91.3毫米的降水量位居榜首，而温江、双流、郫都和崇州则分别位列第三到第六位
0评论2025-06-292
终于了解贵州榕江急需物资清单公布 抗洪救灾刻不容缓
贵州榕江县人民政府防汛抗旱指挥部宣布，6月28日的强降雨天气已经结束，全县江河湖库汛情平稳。根据《榕江县防汛抗旱应急预案》的相关规定，县防汛抗旱指挥部决定于6月29日10时终止防汛Ⅰ级应急响应，转入常态化防汛工作
0评论2025-06-293
终于了解医美培训师专门讲怎么多收钱 无证操作引担忧
医疗美容医师需具备《医师资格证》《执业医师证》等合法资质。然而，在社交平台上，不少医美培训引流内容却宣称“医美零基础培训”“包教会”“推荐就业”。销售人员表示，针剂课程只需3580元，学时仅3至4天，就能获得所谓的“技能证书”
0评论2025-06-2926
终于了解1吨旧手机可提取约200克黄金 废旧手机含金量引热议
近日，微博话题“废旧手机的含金量有多高”引发广泛关注。据报道，废旧手机回收产业蕴含巨大价值，行业估算1吨旧手机可提取约200克黄金，成本低于金矿开采。此外，每单二手手机交易还能实现约25公斤碳减排，相当于一棵树一年多的固碳量
0评论2025-06-291
