29岁渐冻症女孩使用了蔡磊团队研发的药物两年,病情没有再发展。她表示现在能不扶东西站起来,能独居照料自己,还能兼职赚钱,对此她感到既开心又担心不能一直维持下去。

网络上,这位女孩被称为“重生渐冻症女孩”。她确诊后辞职,曾经有过自暴自弃的阶段,但试药对她的心态有了很大改变。她认为蔡磊很伟大,给了她第二次生命。尽管这种药物对蔡磊这种类型的渐冻症效果不大,但他仍然坚持研发。

女孩回忆说,确诊后很快就出院了,因为当时没有有效的治疗方案。回家后只能吃药和锻炼。当得知这个病目前没有解决办法时,她觉得恐惧已经没有必要了。她的病情一度发展很快,回到老家的一年里,她发现自己蹲下系鞋带就站不起来了。后来,父亲通过病友群联系到了蔡磊,为她争取到了试药的机会。在北京使用蔡磊团队研发的药物两年后,她现在可以自己撑着站起来,感觉身体控制能力有所改善。

女孩还提到,临床试药的人不多,许多病友心态悲观。她认为一定要保持乐观的心情,珍惜当下。
蔡磊在微博上转发了关于“重生渐冻症女孩”的报道,并科普道,给药方式是注射而非口服。他强调这是国产创新药的重要进展,得益于国家开放的政策支持,希望该药早日上市,造福更多患者。
2026年1月1日,蔡磊发布新年公开信,题为“历史已被改写,渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频,称他们中的一些人已经回归健康生活,摆脱了死神。蔡磊表示,自己的身体功能评分已降至个位数,进入疾病终末期,非常艰难。但他认为,这个时代科技爆发、和平发展,六年来渐冻症救治的希望已是天壤之别。
“重生渐冻症女孩”告诉红星新闻记者,她的新年愿望是这个药物的研发取得突破,蔡磊身体健康。






