据国家医疗保障局网站消息，12月10日，国家医保局在对十三届全国人大三次会议第2892号建议的答复中称，据统计，目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入了国家医保药品目录。同时，对于部分价格特别昂贵的特殊罕见病用药，由于远超基金和患者承受能力等原因，无法被纳入基本医保支付范围。总的来说，符合条件的罕见病药品已基本纳入了基本医疗保险支付范围，并为贫困罕见病患者提供了医疗救助、慈善帮扶等多方面的解决渠道。但从基本医保基金承受能力来看，2019年城乡居民医保人均筹资仅800元左右，基本医保难以承受一些特别昂贵的罕见病用药费用。
图片来自国家医疗保障局网站