「本文来源:新民晚报」
在家照顾患罕见病的儿子
却不曾料到
自己会因为代购药品涉嫌贩毒
被警察找上门
……
儿子出生25天被确诊为癫痫
儿子出生第9天的时候,河南郑州的李女士发现儿子跟其他孩子表现不同,于是去医院办理了住院。儿子出生第25天的时候
医院确诊为癫痫。李女士当时也没多想,她的心里只有一个念头:给孩子治病。
第3个月的时候,在家吃着晚饭,孩子突然就昏迷不醒了,抱着孩子去医院的路上,孩子一直都是癫痫状态。
这次医生告诉李女士,她的儿子患的是一种罕见病:婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS),属于药物难治性癫痫。李女士查了很多文献资料,得知这个病夭折率高,活下来的孩子也没什么发育。但是她的心里只有一个念头:让儿子活下来。
病友群里代购买药孩子服用后有效果
辞掉工作在家照顾孩子,
跑了很多地方、用了很多药,但是都不见好转,绝望之中医生让她试试“氯巴占”。
“氯巴占”在很多国家用于治疗癫痫,但在我国是第二类精神药品,属于特殊管理药品,没有批准上市也没有进口许可。
治病的药写在医生的病历上但是医院没有,李女士只能自己去找,她想到了病友群。
李女士先后加了多个病友群,在病友的口口相传中她认识了一位代购,也是一位患病孩子的家长,陆续从他那里买到了“氯巴占”。