诺西那生钠注射液，这种药大多数人可能根本没听说过，但对于罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者来说，它是不折不扣的救命药，只是价格曾经一度高达每瓶70万元。
但就在近日，诺西那生钠注射液正式纳入医保目录，价格只要3万多。
消息一出，不少患者家属都难掩激动之情：“哭了，终于等到了。”“孩子有救了。”“我激动地老掉泪，孩子的病真治得起了。”
这是怎么做到的？
据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司研制，2019年2月获得国家药监局批准，成为中国首个治疗SMA的药物，上市初期定价高达69.97万元，今年年初降到55万元，但依然是绝大多数患者可望而不可及的。
去年8月，广东一位SMA患者的母亲曾向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解添加诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
国家医保局回复说，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行决定，而之所以一直居高不下，除了药物的原材料、研发成本等，还有药企的利润问题，以及药物目前在国内仍处于市场垄断。
其实，早在诺西那生钠注射液上市初期，便被纳入了医保谈判日程，国家一直希望和相关药企谈判，将价格降下来，满足患者需要。
今年11月11日，国家医保局和药企进行了长达一个半小时的谈判，诺西那生钠注射液的价格一路从53680元最终被砍到了33000元。
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中南财经政法大学公共管理学院副教授于长永表示，对于药企来说，罕见药的研发成本高昂，病患少，销量有限，成本无法大规模摊薄，高价在所难免，而且在专利保护期内，药企往往也会刻意抬高价格，赚回成本。
